Día Mundial del Síndrome de Down: cómo enfrentar un diagnóstico de discapacidad

Lo primero que los padres se preguntan cuando enfrentan el diagnóstico de su hijo o hija es: “¿podrá jugar como los otros niños?” “¿Cómo será su futuro?”. Preguntas inciertas llenas de desafíos. Y esto está bien.

El duelo existe y forma parte del proceso que debemos comenzar hacia la aceptación de ese hijo tal y como es. Permitirnos la crisis nos puede ayudar a aliviar ese dolor que sentimos por aquello que, en ese momento, percibimos como una pérdida.

Un diagnóstico que implicará adentrarnos en el mundo de la discapacidad no puede sino generar distintos sentimientos y emociones: miedo, depresión y ahogo que invaden y que deberíamos poder abrazar para continuar el viaje.

No podemos seguir sin ese duelo necesario. Permitirnos el silencio, la vulnerabilidad y el llanto forma parte de ese camino desconocido y que debe contar con toda la fuerza para que sea lo más llevadero posible. Habilitar ese tiempo y espacio resulta indispensable. La familia unida debe permitirse el luto y la quiebra. Es parte de la lucha, fundamental para poder sanar la herida, aceptar y recibir con ojos de asombro las maravillas que trae lo nuevo.

Una vez que nos damos cuenta de que existe una tormenta, debemos enfrentarla. Y en el caso de un diagnóstico inesperado tiene que ver con empezar, muy de a poco, a modificar el eje y la óptica para concebirlo de una manera más amorosa y positiva, a pesar de la oscuridad que no dejará de rodearnos de un día para el otro.

Poner el énfasis en la esperanza como motor y percibir el diagnóstico no como un punto de llegada, sino como el comienzo de un viaje puede ayudarnos a dejar de focalizarnos en lo que falta para ver lo que tenemos: un niño o niña diferente pero único, completo, particular, que tiene fortalezas y debilidades y que necesita y depende de nuestra contención para poder salir adelante.

En este sentido, esto abrirá la puerta hacia el gran trabajo de su entorno por alcanzar sus máximas posibilidades. Un diagnóstico no es, en definitiva, el destino, sino el comienzo del viaje que seguramente tendrá todo tipo de experiencias duras, pero también aprendizajes, desafíos, logros impensados e inimaginados que, con el tiempo, se convertirán en respuestas a todas esas preguntas que alguna vez se plantearon.

Sin duda, uno de los más grandes desafíos será liberarnos de las expectativas que teníamos para adaptarnos y reinventarnos abrazando la incertidumbre y lo nuevo.

Como padres, poder ver a ese hijo que nos necesita como nuestro, creyendo en él y dejando ir los prejuicios e ideas preconcebidas, reconociendo cada avance y buscando alternativas viables, es fundamental si apostamos a su crecimiento y desarrollo.

Fomentar sus capacidades antes que sus debilidades puede ser la manera en que logremos los más importantes avances que tal vez no se verán claramente hoy pero sí en su futuro.

No es fácil y no hay recetas mágicas para esto. Probablemente nunca olvidemos aquel primer dolor, pero seguramente aprenderemos a convivir con él soltando la pérdida por lo que no fue y recibiendo la felicidad que podemos construir con lo que tenemos y entendiendo que nunca un diagnóstico será una sentencia sino una oportunidad.