Fiestas inclusivas: mamás organizan un boliche para jóvenes con discapacidad

Si bien la idea es que estas fiestas sean lo más parecido a un boliche (de hecho, cada una tiene una temática especial con dress code), sus creadoras resaltan las principales diferencias que tienen con una discoteca común. “La música no está tan fuerte, las luces están adaptadas para que nadie se asuste o se sienta encandilado y nuestra DJ se adapta a las necesidades de los chicos. También, les damos la cena, así que vamos alternando comida y baile para que puedan descansar un poco porque se bailan todo, ¡no paran!”, cuentan, entre risas, quienes en breve piensan sumar algún show.

“Estamos muy bien organizadas. Cuando nos confirman que vienen a la fiesta, les mandamos un formulario que completan con toda la info que necesitamos (si ese chico es celíaco, si tiene una dieta especial, si van solos al baño o hay que estar pendientes, etc.) y todo fluye. Los chicos la pasan bien y nosotras ¡la pasamos bomba! Cuando están comiendo nos preguntan: ‘¿cuándo volvemos a bailar?’”.

Esa emoción por seguir bailando y esas caritas de alegría claramente demuestran que estas mujeres no estaban equivocadas y que tanto esfuerzo vale la pena. “Es una misión cumplida para nosotras. Es muy satisfactorio verlos disfrutar tanto. Eso nos marca que estamos yendo por el camino correcto”, dice Dolores, mientras su amiga y socia hace hincapié en otro detalle fundamental: “No se imaginan lo que los chicos viven ahí adentro. Cuando sus padres se van, son otra persona. Ellos necesitan divertirse sin la mirada de los mayores, porque nuestros hijos son muy mirados. Donde van, ahí estamos siempre los padres direccionándolos en el camino. Y acá son libres”.

“La Seren”, como Gabriela y Dolores llaman a estas fiestas, es la abreviación del término “Serendipia”. ¿Qué significa “Serendipia”? Si googleamos, rápidamente encontramos que este término se usa para hablar de “un hallazgo valioso que se produce de manera accidental o casual”.

Por lo que, pensándolo bien, estas fiestas no podrían tener mejor nombre. “Es algo inesperado que surge sin ser buscado. Es lo que pasó con estas fiestas”, revelan estas madres que decidieron acortar el nombre debido a su dificultad para pronunciarlo.

Y si de hechos inesperados se trata estas mujeres pueden dar cátedra. Además de recordar todas las situaciones que tuvieron que atravesar en esta constante búsqueda de igualdad y más derechos para sus hijas, estas luchadoras confiesan cómo fue enterarse de ese diagnóstico (que puso sus mundos patas para arriba) en la sala de parto. “Para mí fue terrible. Yo no sabía que Juani tenía síndrome de down porque todos los estudios me daban perfecto. Es algo que uno no espera nunca”, admite Gaby que, con el tiempo, supo entender lo que su hija venía a enseñarle.

“Yo también me enteré en el parto, pero automáticamente me dijeron que a Delfi la tenían que operar del corazón. Es como que una noticia tapó a la otra”, dice Dolores, que sostiene que a su marido le costó más aceptarlo. Y si bien para ella tampoco fue fácil, con el tiempo esta madre primeriza comprendió que este diagnostico venía a enseñarle algo más: “Yo siempre me consideré un poco irresponsable y, cuando me enteré, dije: ‘¿cómo me toca esto a mí que va a requerir tanta responsabilidad?’. Y la verdad que esto me hizo dar cuenta de que no era una irresponsable, me enseñó todo eso que yo siempre pensé que no era”, revela orgullosa.

Ambas coinciden en que el apoyo incondicional de la familia y el entorno más cercano es fundamental. Dolores recomienda también rodearse de otra gente que esté pasando por la misma situación para sentirse más contenido. “Es un camino en el que, a veces, uno se siente solo. Por eso es importante transitarlo acompañados, porque si no se vuelve muy difícil. Yo por momentos me sentía sola, como sapo de otro pozo, entonces cuando estas con pares, con otras mamás y con otros chicos a los que les pasa lo mismo".

“En nuestra familia no somos de ocultar nada, así que cuando nacieron nuestros otros hijos, Catalina (13) y Valentino (11) siempre les dijimos la verdad.  De hecho, hoy Juana te dice: ‘yo tengo síndrome de down’ con total naturalidad porque para nosotros es así. Ya sabe que las cosas a ella le cuestan un poquito más que al resto, pero lo vivimos como algo normal”, aclara Gaby, que resalta lo importante que es estimularlos desde chiquitos para darles la mayor cantidad de herramientas posibles para la vida.

Si bien el objetivo principal de “La Seren Fest” es que todos aquellos chicos que padezcan algún tipo de discapacidad puedan divertirse junto a sus amigos, sus creadoras saben que este tipo de encuentros también contribuyen a fomentar la independencia de los adolescentes. “Para la próxima fiesta propusimos que los padres hagan una seña para reservar el lugar y que el resto lo paguen los chicos en el salón para que empiecen a manejar el dinero y se hagan responsables de su entrada”, revela.

Y en pos de esa autonomía e independencia, es que estas madres tienen una nueva meta para el futuro. “Pensamos en grande... dicen que no hay límites a la hora de soñar”, dice Gaby. “Queremos armar un proyecto de autonomía de vivienda. O sea, que los chicos puedan vivir en grupo (sin sus padres) y monitoreados por alguna terapista ocupacional. Y que a la vez puedan tener un trabajo”.

“Ellos tampoco se quieren quedar con nosotros toda la vida. Las cosas cambiaron mucho, por suerte. Antes no se concebía que un chico con discapacidad no esté con los padres, pero ahora es distinto", agrega Dolores. "Por eso tenemos este proyecto en la cabeza. Sabemos que es muy ambicioso y no lo podemos hacer solas. Vamos a necesitar apoyo, pero no perdemos la fe”.

Si bien ambas reconocen que de 15 años a esta parte las cosas cambiaron mucho en materia de políticas de inclusión, las dos hacen hincapié en todo lo que aún queda por hacer. “Por ejemplo, la necesidad de cupos laborales reales. Hoy en una empresa, cada 20 empleados hay una persona con discapacidad, pero no se tiene en cuenta la vocación de ese chico, entonces siempre el cupo está muy direccionado a los trabajos de oficina o cocina”, advierte la mamá de Juana. Aclara que su hija desde chica sueña con ser médica. “Médica no va a poder ser, porque es una carrera muy difícil y es imposible adaptarla, pero por ahí puede hacer otra cosa relacionada con la medicina”, sugiere.

En el caso de Delfi, su mamá dice que su vocación está enfocada en el arte, ya que ama bailar, cantar y actuar. “Ella dice que ese es su sueño, aunque también se lleva muy bien con los nenes chiquitos y siempre dice que le gustaría ayudar en un jardín de infantes. Por eso, cuando sólo las posibilidades quedan enfrascadas en trabajar en McDonald’s o en alguna oficina, sin escuchar sus gustos y deseos, es medio frustrante”, reflexiona, en un intento por generar consciencia social.  

Encontrá más data sobre estas fiestas inclusivas en el IG @laserenfest.