3 mamás nos cuentan cómo es criar a sus hijos con discapacidad

Quién es y qué hace: es editora de fotografía de OHLALÁ! y la mamá de Aurora, de 2 años.

"Aurora tuvo su primera convulsión cuando tenía dos meses. Hasta ese entonces no sabíamos casi nada sobre la epilepsia. Tardamos mucho tiempo en conseguir su diagnóstico, pero finalmente nos dijeron que tiene una enfermedad genética, la cual le provoca epilepsia refractaria y retraso madurativo. Ahora tiene dos años y durante este corto tiempo llenamos cinco carpetas con los estudios que le hicieron, aprendimos un montón de términos médicos y nos tuvimos que acostumbrar a pasar muchas noches dentro de una clínica. Aprendimos también a interactuar con los médicos, a filtrar lo que uno quiere (y precisa) que le cuenten, de lo que uno no está preparado aún para escuchar (o no precisa saber).

Al principio hubo mucha obsesión de nuestra parte, tratando que Aurora alcance las pautas normales de desarrollo, que logre cosas que el resto de los bebes de su edad iban adquiriendo. Íbamos a todos lados, incluso había semanas en las que teníamos 2 o 3 turnos de médicos especialistas o terapias el mismo día. Luego esa obsesión, dolor mediante, fue mudando en paciencia y aceptación. Muchas veces sentí terror y me abrumé: lo desconocido da miedo, pero poco a poco la experiencia me fue ayudando a ganar confianza y a atravesar cosas que antes hubiese creído imposibles de superar.

Tenemos la suerte de poder rodearnos de mujeres muy amorosas que también la ayudan en su día a día. La condición de Aurora nos capacitó en otra forma de amar, basada no tanto en recibir un feedback, sino en dar sin esperar nada a cambio. Cada pequeña sonrisa de ella nos recarga las pilas para seguir. La fuerza y el instinto maternal son mis guías. Aurora es una pequeña guerrera, que con sus ganas de vivir nos alimenta a seguir luchando.

Trabajar es mi cable a tierra, es el espacio personal donde puedo renovar la energía mental para cuando vuelvo a casa. Es muy importante poder mantener unas horas para mí misma, no hay que dejar nunca de cuidar al cuidador, para que el motor siga en marcha. Recuerdo cuando regresé al trabajo, en el primer sumario se charlaron varios temas de maternidad y tuve la sensación de querer meter la cabeza bajo la tierra como un avestruz. Fue mucho el recorrido: desde esa tarde de angustia en la que no emití palabra, hasta ahora que elegí participar de esta nota. Escribir lo que siento y compartirlo forma parte de mi propio proceso de aceptación".

Quién es y qué hace: Daniela es máster en Dirección de Comunicaciones Institucionales, trabaja en comunicaciones internas en un banco y creó Zona de Sentidos, una marca de juguetes inclusivos para estimular la integración sensorial www.zonadesentidos.com

En 2013, cuando nació su hija prematura, Daniela Briñón se encontró con un panorama desconocido ante el diagnóstico médico de la pequeña Sofía. También notó que no era la única que necesitaba un espacio de contención. Ese fue el inicio de la comunidad online Zona de Sentidos: "Me pareció vital contar con un espacio de información y contacto entre familias de chicos con discapacidad porque ingresar en este recorrido a ciegas es muy complejo y agotador", cuenta sobre el proyecto, que en noviembre fue declarado de interés legislativo por la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires.

En estos años, el proyecto evolucionó y se convirtió en un espacio de acompañamiento e información en el que padres de niños con discapacidad comparten sus historias y experiencias. También significó un cambio para Daniela: su trabajo en un banco pasó de tomarle la mayor parte de sus horas a compartirlo con este proyecto personal, que impulsa y crece cada día, y en el que ella participa como emprendedora y también como mamá.

A medida que Sofía crecía -tiene una encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE)-, Daniela notó que no era fácil conseguir juegos de estimulación y productos de apoyo que los terapeutas sugerían para los chicos.Entonces decidió abocarse a llenar ese vacío, investigó y empezó a desarrollarlos. El primer producto diseñado por su emprendimiento fue la caja de texturas, "una herramienta para los chicos que por sus propios medios no pueden salir a explorar", según su creadora.

Hoy Zona de Sentidos tiene más de 240 los productos ideados y desarrollados, entre los que hay, mordillos, cepillos vibradores, bodies con y sin apertura de botón gástrico, chalecos y mantas de peso, plataforma de balanceo -como una hamaca-, juegos para palpar y adivinar, cuentos con pictogramas y mesas sensoriales.

"Los padres de chicos con discapacidad estamos muy acostumbrados a escuchar diagnósticos demoledores, a recibir malas noticias y a sentir que no hay salida. En mi experiencia, sé que hay aspectos que no van a cambiar pero la mirada que tenemos sobre los chicos sí puede cambiar: podemos hacer que lleven una mejor vida, ellos como niños, nosotros como padres y a la vez, impulsar un cambio en la mirada que la sociedad tiene sobre la discapacidad".

Quién es y qué hace: es mamá de dos nenes. Uri, el mayor, con 11 años, tiene parálisis cerebral. Pasó de mamá full time a dedicarse a usar toda su experiencia para ayudar a otros: hace 4 años se convirtió en coach y fundó @zoomcoaching, donde realiza talleres dirigidos a profesionales de salud, pacientes adultos y familiares para brindarles recursos para aprender a vivir "con" y no "a pesar de" la discapacidad.

"Hace 11 años nació Uri. A los 3 meses me di cuenta de que algo no estaba bien. Fue una búsqueda de casi dos años en los que le hicieron estudios de todo tipo y todas las semanas, y Uri no entraba dentro de ningún diagnóstico conocido. Finalmente, se detectó algo en una resonancia que nos acercaba a un diagnóstico, ECNE –encefalopatía crónica no evolutiva–, más conocido como parálisis cerebral. Eso nos alivianó: no cambiaba lo que estábamos haciendo, pero por lo menos eso que pasaba ya tenía nombre.

En esos años dejé de lado mi vida laboral para dedicarme a full a acompañarlo y mi marido, Andy, siguió trabajando. Siempre estuvimos involucrados en el proceso de aceptar lo que se venía, cada uno conectándose con Uri a su manera. Esa imagen casi publicitaria de tu hijo corriendo hacia vos, gritándote "mamá" y abrazándose en un gran gesto de amor la tuve que ir ajustando a mi realidad. El no venía corriendo, lo hacía en su silla y formaba con sus manos juntas un corazón para decirme "te amo". Soltar esa imagen prefabricada de la maternidad fue mi gran aprendizaje.

Entendí que no tenemos el control de las cosas. Y fue en ese proceso que busqué reinventarme a mí misma. Me convertí en coach en 2014; primero me formé como coach ontológico y después, como coach organizacional. Conocí a Estela Reyes, quien hoy es mi socia, ambas con un objetivo en común: aplicar el coaching al ámbito de la salud.

Para brindar una atención humanizada y mejorar la experiencia del paciente se necesita capacitar a los profesionales de salud en habilidades blandas como comunicación efectiva, escucha activa, empatía y gestión emocional. Habilidades que, por lo general, no son dadas desde la formación profesional. Por lo que nuestra misión es ayudar a que sea más llevadero para todos, porque entendemos que la discapacidad no afecta solo a una persona sino a un conjunto".

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