Autismo: estos son los signos más frecuentes para reconocerlo durante las infancias

El Trastorno del Espectro Autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) es una discapacidad neurológica que afecta las destrezas sociales, la comunicación y el comportamiento de un niño de acuerdo a la definición de la American Academy of Pediatrics (AAP).  Según diversos estudios médicos, se estima que el autismo afecta a 1 de cada 44 niños aproximadamente. Por eso, la AAP recomienda que a todos los niños y niñas se les haga una prueba para detectar el TEA entre los 18 y los 24 meses durante sus visitas de rutina.

Charlamos con Yenis Westmeier, psicopedagoga y mamá de un adolescente con autismo, para conocer las implicancias cotidianas de lo que significa criar a un hijo con autismo.  Desde que se enteró del diagnóstico de Ben pasaron más de 15 años. En ese tiempo, Yeins se graduó en la licenciatura de Psicopedagoga y se especializó en autismo. Hoy acompaña a otras familias con infancias con autismo a través de Al Ritmo Del Autismo, una comunidad digital que cuenta con más de 65 mil seguidores.

Al recordar aquel primer momento en que recibió el diagnóstico de Ben, Yeins dice: “Se me cayó el mundo”. Agrega: “No solo hay que lidiar con este nuevo diagnóstico, terapias, dietas, doctores, evaluaciones, sino también con la familia, que no entiende a nuestros niños y por eso no colabora, quizás por falta de información, por temor o porque no conoce las necesidades específicas”.  Yeins menciona que el entorno escolar de Nueva York, donde residen, es “muy complicado”. “La sociedad no está preparada para las personas con autismo”, considera y agrega: “Al momento no se han hecho las suficientes modificaciones y adaptaciones para ayudar a personas con autismo a ser lo más autónomas posibles. Tampoco existen oportunidades de trabajo para ellas”.

Una de las primeras situaciones que preocupó a Yeins fue ver jugar a su hijo de dos años todo el día alrededor de una sola pelota. “Se supone que un niño no juega con un solo juguete, debe ser curioso, interactuar con otros niños”, dice. Luego observó que la comunicación no avanzaba y que solo usaba tres palabras que, a su vez, las dejó de usar con el correr del tiempo.  “Por supuesto existen muchísimas otras características en el autismo y no quiere decir que, porque un niño haga estas cosas, tiene necesariamente un diagnóstico de autismo. Pero como mamá tenía estas preocupaciones y eso me llevó a consultar con especialistas para que le hicieran una evaluación de su desarrollo. Las sospechas se confirmaron: las mamás siempre tenemos ese sexto sentido”.

Según la AAP, estos son algunos de los signos de que tu hijo e hija puede tener un Trastorno del Espectro Autista al observar su comportamiento en el aspecto social.

“Para mí fue muy importante hacerme experta en mi hijo para poder acompañarlo en su desarrollo. Busqué conocer más sobre él, descubrir sus necesidades especiales y saber cómo ayudarlo. En ese momento decidí cambiar de carrera y volví a la universidad para estudiar Psicopedagogía: quería saber todo sobre el autismo para poder ayudar a Ben”.

Lo que más la ayudó a Yeins y a su marido fue pasar tiempo con Ben. “Nos pasábamos horas jugando en el piso, nos conectábamos con su proceso”

Ahora, que puede observar el camino alcanzado, sostiene: “Esos momentos tirados, de juego me enseñaron más que todos los años que pasé en la universidad”. Debemos hacernos expertos en nuestros hijos y responder por ellos frente al sistema escolar, médico y social".

Por otro lado, agrega: “El autismo o te separa o te une más a tu pareja y en nuestro caso nos unió más”.

En cuanto a las terapias y la mirada de especialistas, Yeins considera que son fundamentales para el proceso de desarrollo de infancias y adolescencias con autismo, pero deja en claro una posición: “Creo que no se les debe entregar a ellos toda la responsabilidad. Nunca debemos ir a un terapeuta con la actitud de que ellos los van a “arreglar” o “cuidar” por unas horas. Debemos aprender de ellos, hacerles preguntas, colaborar, insistir y fomentar una relación. Y no hablo de volvernos terapeutas, sino de poner en práctica lo que aprendemos de ellos en los momentos en que ellos no están, ya que somos nosotros quienes pasamos la mayoría del tiempo con nuestros hijos”.

También resalta la importancia de un entorno escolar donde las infancias se sientan seguras y contenidas. “Para que un niño con autismo pueda resolver sus retos cognitivos es fundamental el rol de la educación escolar, porque es el ámbito donde ellos se desenvuelven, donde entienden y por eso es fundamental que también reciban los apoyos necesarios para cada caso”.

Cuando le preguntamos acerca de lo aprendido en estos años, Yeins habla de una nueva palabra que no conocía y que no estaba en su vocabulario: la resiliencia. Y la entiende como la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida y la capacidad para transformar el dolor en fuerza motora para superar y salir fortalecido de ellas. “Nosotros no podemos escoger si vamos a sufrir en la vida, pero sí podemos escoger cómo vamos a sufrir. Y esto también aplica a la felicidad. Quizás nuestras circunstancias no nos hacen feliz, pero podemos ser felices en medio de nuestras circunstancias”.

- Algunas actitudes que cambiaron su forma de observar la realidad: "Hace mucho dejé de preguntar: ¿por qué a mí? y comencé a preguntar: ¿para qué? ¿Cómo lo hago? ¿Cómo ayudo a este niño que tanto me necesita? Dejé de sufrir cuando paré de mirar y concentrarme en mí y mi situación. Comencé a mirarlo a él y a buscar la manera de ayudarlo".

- Correrse del centro y ponerse al servicio: "Ayudar a otros me ha enseñado a salir de la depresión, porque mi enfoque está en la necesidad del otro y no en la mía. Solo sufrimos cuando lo único que vemos es nuestro dolor. También dejé ir lo que hubiese querido tener y fue muy liberador.

- Las relaciones de amor y confianza: “Necesito personas a mi alrededor que sean honestas, abiertas, con quienes pueda reír y también llorar. Debemos tener esa comunidad de familiares y amigos que nos amen, que se vuelvan nuestro apoyo y que nos acompañen por el camino con nosotros”.

- La importancia del autocuidado, otro punto clave para Yeins: "Si no nos cuidamos a nosotros mismos, cómo podremos cuidar a nuestros pequeños. Yo practico el autocuidado en tres áreas de mi vida: el área espiritual, el área emocional, y el área física".

Valeria Lamberti lanzó una petición por la plataforma change.org. Describe que es mamá de Máximo, un adolescente con condición de autismo. "A raíz del maltrato que recibió mi hijo por parte del Director en su colegio me animé a crear esta petición. Quiero pedirle al INADI, a Diputados y Senadores, al Ministerio de Educación, al Ministerio de Justicia y a la ANDIS que se sancione efectivamente a cualquier personal docente que ejerza violencia física o verbal sobre un niño con discapacidad", pide. Y relata la difícil situación que atraviesa su hijo en el espacio de escolaridad.