Día de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes: hay que transformar lo invisible en visible

 

En este arduo camino, fue fundamental el apoyo médico, el diagnóstico temprano y el trabajo constante en pos de mejorar la calidad de vida a través de apoyos y herramientas. Sin embargo, mi suerte no es la de muchos.

Este 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, una oportunidad para reivindicarlas y fomentar su tratamiento e investigación para brindar oportunidades a tantas personas que atraviesan condiciones invisibilizadas pero que existen y son reales. 

 

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a una menor cantidad de personas. Su investigación debe ser promovida desde las organizaciones, los medios de comunicación y del Estado, el cual debe garantizar su registro, difusión y tratamiento. No somos raros, nuestras enfermedades son raras. La mayoría de estas condiciones requieren de tratamientos complejos y costosos, por lo que es importante generar los mecanismos para que todos puedan acceder a medicamentos, apoyos e intervenciones.

Generar conciencia sobre las condiciones raras resulta fundamental para conocer su existencia y fomentar su existencia. Afortunadamente, hoy existen muchos canales para hacerlo, entre ellos, las redes sociales. La conciencia e información, políticas que tiendan puentes entre una persona con cierta condición y su tratamiento, generación de redes entre especialistas; parecen ser algunas de las salidas hacia una perspectiva que tienda a pensar a las enfermedades raras desde la diversidad y no como una mera anomalía o falla de la persona.

No es casual que se dedique este día por ser único en el calendario. Y, además, es una fecha en que se nos presenta la esperanza como motor entendiendo que solamente mirando al futuro con optimismo podremos avanzar para su visibilidad y reconocimiento ya que, al fin y al cabo, un diagnóstico nunca es un destino cerrado o delimitado sino que existen múltiples oportunidades en las que podemos trabajar para construir ese destino de la mejor manera posible.