"Soy mamá y tuve un bebé prematuro": cuatro historias que nos enseñan sobre resiliencia

Abril, la primera hija de Maca y Rodrigo, nació el 16 de febrero de 2022. "Fue todo divino, un momento muy emocionante. Cuando nació, me la pusieron en el pecho unos segundos y ahí los médicos me dijeron que la tenían que revisar. Yo automáticamente le dije a Rodri: ‘Andá con ella’”.

A Maca la llevaron a su habitación, donde se quedó sola, lo que para ella fue una eternidad. Cuando Rodrigo volvió, le dijo que los médicos estaban revisando a su beba en neonatología porque tenía taquipnea (respiración muy acelerada) y, además, debían hacerle unos estudios porque había ciertos rasgos faciales que les hacían sospechar de que podía tener un síndrome genético. “Yo decía a todo que sí, pero pensaba que estaban equivocados. Estaba como en shock”. Abril quedó internada, y desde ese momento comenzó un proceso de 80 largos días de estar muchísimas horas en el hospital acompañándola en neo. Frente a esta situación tan dolorosa, Maca, que es actriz y coach, volcó su historia en Instagram, donde encontró el apoyo de muchas otras mamás con situaciones similares. “Cuando sos una mamá de neo tenés tantos miedos e incertidumbres que te entendés con otras mamás que están pasando o pasaron lo mismo. Compartimos esas emociones sin decirlas”. 

Hoy, Abril tiene un año y medio y padece un síndrome genético que le trajo diversas secuelas, entre ellas una traqueotomía para poder respirar sin problemas y un botón gástrico para alimentarse. “Siempre digo que esta es una historia feliz. Sin dudas es impactante, pero nos habían dicho que no sabían si ella iba a poder sentarse y caminar o hacer un montón de cosas, y Abril rompió con todos los pronósticos. Tiene una fortaleza increíble y es una niña feliz”.

“Le puse a mi hija Donatella, que significa ‘regalo de Dios’, porque creo que ella es realmente un milagro”, cuenta Antonella, a quien le habían dicho que por problemas hormonales y ovario poliquístico debería hacer un tratamiento de fertilidad para ser madre. Por eso, cuando en el año 2021 fue a su control de rutina con su ginecóloga, no pudo creer lo que le decían. “En el control me hice una ecografía y la médica me dijo: ‘Acá no veo quistes, veo un embarazo de 23 semanas’. Yo no lo podía creer. Con mi marido, Luis, lloramos mucho. Era muy inesperado”. 

Solo seis semanas después de haber recibido la noticia, Antonella entraba al quirófano para una cesárea porque su presión arterial estaba demasiado alta. Donatella nació pesando menos de un kilo, lo que la llevó a estar internada 81 días en neonatología, donde tuvo que atravesar momentos muy complicados y varias operaciones, entre ellas, una de cerebro.

Antonella encontró un gran apoyo en las otras mamás de neo que compartían el día a día con ella en el hospital. “Hoy en día somos como familia con esas mamás. Nos hemos ido de viaje y nuestros nenes se juntan a jugar. Decimos que son los primos de neo”. 

A partir de esta experiencia, Antonella creó un grupo de WhatsApp para ayudarse entre mamás de bebés internados, donde ya participan más de 60 madres. Además, creó una cuenta de Instagram (@navegandoporelespacio) para compartir experiencias. “Una conoce a esos bebés de neo antes que sus respectivas familias. Porque los padres estamos ahí, de 6 de la mañana hasta las 10 de la noche, y vas viendo todos los días los avances y retrocesos de esos bebitos. Es un vínculo hermoso, muy fuerte, porque te agarra en tu momento de mayor vulnerabilidad”. 

Era plena pandemia cuando María se enteró de que estaba embarazada. Ella y su pareja, Miguel, esperaban con mucha ilusión la llegada de Emilia, su primera hija. "Yo soñaba con poder tener un parto lo más natural posible y me había preparado con una doula”, recuerda. Pero la vida dio un giro: cuando se acercó al tercer trimestre, María empezó a tener presión muy alta, con el riesgo de tener preclampsia y, sin dudarlo, le programaron una cesárea. “Como era mi semana 35, los médicos me habían dicho que Emilia iba a tener que quedarse un tiempo en neo para poder crecer”.

Así, el 7 de julio de 2021, María se internó para conocer a su hija. Su mente se había preparado a la idea de que tendría una cesárea y de que Emilia estaría en neo, pero igualmente no pudo evitar sentir mucho miedo cuando entró al quirófano. “Es más chiquita de lo que pensábamos”, escuchó que decían los médicos cuando su hija nació. Emilia pesó 1,750 kilos y la llevaron directo a internación. Fue recién al otro día que María pudo ir a visitarla y cuando la vio, rompió en llanto. “Yo estaba frágil porque todavía tenía la presión muy alta. Pero las mamás de neo sacan una fuerza increíble no sé de dónde, porque lo único que quieren es poder estar con sus bebés. Hasta ese momento yo estaba como en shock, adormecida por la cesárea y la internación, pero cuando la vi a Emilia en la incubadora, lloré porque me parecía muy frágil”.

Emilia estuvo 21 días internada, recibió oxígeno con una máscara y fue alimentada con suero por una sonda, ya que su tracto digestivo no estaba del todo desarrollado. María encontró apoyo en las otras mamás de neo, y fue ahí que conoció a Celina y a Majo, con quienes entabló una amistad y hoy tienen un grupo de WhatsApp donde comparten el día a día de sus hijos. 
“Estar con tu bebé en neo es muy feo y una a veces se siente sola, por eso mi consejo para quienes están pasando por lo mismo es encontrar compañía y apoyo de otras mamás que están en la misma situación”. Ahora Emilia tiene ya dos años y no tiene ninguna secuela.

El embarazo de Male, que esperaba junto a Maxi a su segunda hija, a la que llamarían Máxima, avanzó sin complicaciones hasta que, en las últimas semanas, un estudio mostró que la cabeza de la beba era un poco más chica de lo normal y el obstetra le recomendó reposo para asegurarse de que creciera bien. El 14 de junio de 2021 Máxima nació por cesárea con 2,6 kilos. “Nació re bien de peso y hasta nos fuimos con ella a la habitación. Pero a las pocas horas la vinieron a buscar para hacerle un estudio de la cabecita, que en el nacimiento confirmaron que era más chica de lo normal. En el momento no me asusté, porque una nunca piensa que algo malo te puede pasar justo a vos”. 

Pasaron las horas y Máxima no volvía, hasta que una médica fue a la habitación para comunicarles que durante el estudio Máxima había hecho una apnea (una pausa en la respiración) y que se iba a tener que quedar internada en neonatología. “Era muy desesperante la sensación de que se la lleven y no saber bien qué pasa. Creo que esa es una de las peores cosas de neo, que hay un protocolo por el cual no te pueden decir cuándo le van a dar el alta a tu bebé. Es mucha incertidumbre”.  

Máxima estuvo internada en total 15 días, primero por sus apneas y luego por una pérdida de peso que no permitía darle el alta hasta alcanzar un mínimo adecuado.
Pero cuando finalmente llegó el día de dejar la internación, Male y Maxi recibieron una noticia que no esperaban: Máxima tenía microcefalia, algo que iba a cambiarlo todo. “Yo no sabía ni qué significaba eso. Me dijeron que su cabeza era más chiquita de lo esperado porque tenía el cerebelo pequeño. Pero no podían saber exactamente qué iba a implicar eso. Podía traer complicaciones como no”. 

Male y Maxi volvieron a su casa con Máxima, felices, pero con mucha incertidumbre. Poco a poco, después de infinitas consultas médicas y estudios, pudieron determinar que lo que su hija tiene es un síndrome genético llamado CASK, que afecta a menos de 300 personas en todo el mundo. “Ella tiene afectada la visión y la audición, tiene hipotonía en el torso, retraso madurativo y se alimenta a través de un botón gástrico”. Hoy, Máxima hace muchas terapias para poder mejorar día a día. 

Además de su paso por neo, tuvo a lo largo de sus dos años otras internaciones, por lo cual Male y Maxi se convirtieron en padres experimentados. “Mi consejo para una mamá que está en neo es tratar de calmar la ansiedad por tener el alta. Yo, habiendo pasado por tantas internaciones, hasta les diría que a veces es mejor irte cuando todo esté bien y no apresurarse. Sé que es difícil”.